В числе подопечных фонда «Круг добра» – 82 ребенка из Рязанской области, из них 75 ребят сейчас получают необходимое лечение. Об этом сообщил региональный минздрав.
Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по указу Президента. Его задача – помогать детям с редкими тяжёлыми заболеваниями. За это время более 28 тысяч ребят со всей страны бесплатно получили дорогостоящие лекарства и медизделия.
«Детям с редкими тяжёлыми заболеваниями всегда уделяем повышенное внимание. Благодаря поддержке фонда «Круг добра» зачастую удаётся не только спасти детей, но и дать им шанс на полноценную жизнь», — отметил губернатор Павел Малков.
Оказание медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями находится на постоянном контроле министерства здравоохранения Рязанской области. В регионе ведется регистр детей в возрасте до 18 лет, получающих лекарственные препараты и медицинские изделия, закупаемые фондом «Круг добра». Каждая семья находится под патронажем медработников поликлиник. Лекарственные препараты, медицинские изделия, поставляемые фондом, передаются аптечной организацией законному представителю ребенка при предъявлении рецептов.
«Создание фонда «Круг добра» стало важным событием в жизни детей с тяжелыми наследственными заболеваниями и их семей. Появилась возможность закупать эффективные дорогостоящие препараты, медицинские изделия, которые не только спасли их жизнь, но во многих случаях обеспечили ее качество, сравнимое с жизнью здоровых детей», – отмечают в минздраве.
Так, пациентам с гепатитом С благодаря лечению препаратами «Круга добра» удалось победить диагноз и получить полное выздоровление. В новых условиях дети живут полноценной жизнью, не ограничивают себя в контактах, независимы от приема постоянных таблеток.
Ребенку Ч. с диагнозом «юношеский идиопатический сколиоз» проведена хирургическая коррекция тяжелых сколиотических деформаций позвоночника с применением технологии активной оптической трехмерной компьютерной навигации. Теперь ребенка ждет полноценная жизнь – с долгими прогулками, активным спортом и без неудобного корсета в полноценной семье.
Ребенку Д. с диагнозом «синдром удлиненного интервала QT» проведена видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия, что помогло ему избежать возможной внезапной сердечной смерти, что не могло не повлиять на снижение уровня тревожности за состояние здоровья ребенка и повысить гармонизацию взаимоотношений в семье.
Двум пациентам с диагнозом «микротия ушной раковины» проведена реконструктивно-пластическая операция с использованием импланта Omnipore для черепно-лицевой хирургии. Кохлеарная имплантация – это один из наиболее эффективных методов реабилитации глухих детей на современном этапе развития науки и техники. В данном случае она радикально изменила жизнь детей, она позволила абсолютно глухим детям слышать и понимать речь своих родителей и близких людей.
Пациенту Ж. с диагнозом «нейрофиброматоз» проведено лечение, в результате которого наступила клиническая ремиссия заболевания.
Двум пациентам, выявленным в ходе раннего неонатального скрининга новорожденных со СМА, назначили генотерапевтический препарат однократного введения «Золгенсма». Благодаря этому дети со спинальной мышечной атрофией в настоящее время развиваются как обычные дети в полноценной семье.
Ребенок с диагнозом «буллезный эпидермолиз» получил генный препарат, который поможет клеткам кожи, не способным нормально вырабатывать коллаген из-за генетической поломки, функционировать как здоровым. 16:09.