Воскресенье, 13 июля, 2025
21.9 C
Рязань

Рязанская облдума обратится к Михаилу Мишустину по вопросу лекарственного обеспечения больных СМА

Рязанская областная Дума обратится к председателю правительства РФ Михаилу Мишустину по вопросу федерального финансирования лекарственного обеспечения больных спинальной мышечной атрофией. Об этом сообщает пресс-служба облдумы.

Депутаты приняли соответствующее постановление на заседании Думы в среду, 10 июня. Его подготовка вызвана проблемами с обеспечением больных спинальной мышечной атрофией (СМА) дорогостоящими лекарствами. 

– Один флакон эффективного препарата, который реально может помочь, стоит почти 8 млн рублей. Только в первый год требуется не менее шести таких флаконов. Сумма, необходимая для ежегодного обеспечения одного пациента лекарством, составляет почти 48 млн рублей. В регионе проживает 4 рязанца со СМА, которым показано применение «Спинразы». На их лечение требуется 192 млн рублей и эта нагрузка сейчас ложится на региональный бюджет, – отметил депутат Сергей Пупков.

В этой связи депутаты просят главу правительства России включить СМА в перечень заболеваний по высокозатратным нозологиям, лекарственные препараты для лечения которых закупаются Минздравом РФ централизованно за счет федеральных средств. Это позволит значительно снизить нагрузку на региональные бюджеты и даст возможность выполнить социальные обязательства по лекарственному обеспечению граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

Также областная Дума обратится к законодательным органам субъектов Федерации с просьбой поддержать данное предложение.

Самые читаемые материалы

Российские войска выжгли аэродром с американскими HIMARS

На территории шло обучение, его проводили иностранцы. Они учили управлять беспилотниками самолётного типа. Дроны тоже были на месте

«Царьград: бой за Одессу идёт не с Украиной, а с Лондоном

Координатор пророссийского подполья в Николаеве Сергей Лебедев заявил, что Украина давно потеряла контроль над Одессой. Теперь, по его словам, этот город может потерять и Великобритания

В Рязанской области прошёл ливень с градом

Отметим, что сегодня весь день в регионе стояла сильная жара. Пока ощутимого похолодания в Рязани не ощущается.

Последние новости

Мужчина погиб в Челябинской области, пытаясь помочь во время пожара

Пожар ликвидирован на площади 270 квадратных метров. По предварительной информации, причиной возгорания стало неосторожное обращение с огнём.

Жара отступает, в Центральной России начнётся постепенное понижение температуры

Пик экстремальной жары в Центральной России пройден, и в ближайшее время температура начнёт медленно снижаться. Об этом сообщил в своём телеграм-канале ведущий специалист Центра погоды «Фобос» Евгений Тишковец.

В Рязанскую ОДКБ закупят дополнительное оборудование для ожогового отделения — Павел Малков

В 2027-2028 гг запланировано дальнейшее масштабное обновление оборудования по национальному проекту «Семья»: переоснастим отделение детской реанимации и операционный блок. Главное — в учреждении прекрасный коллектив, а все запросы по дополнительному оснащению и оборудованию обязательно удовлетворим.

Ещё трое несовершеннолетних подозреваемых появились в деле о покушении на Симоньян и Собчак

Как сообщает ТАСС со ссылкой на судебные материалы, все трое — несовершеннолетние, в отношении них избрана мера пресечения в виде запрета определённых действий.

Rockstar может готовить обновлённые версии GTA IV и Red Dead Redemption 2

До недавнего времени это были лишь спекуляции, но теперь в сети появились факты, которые могут свидетельствовать о реальности этих проектов.

Киев отказывается выплачивать компенсации семьям погибших бойцов ВСУ

Десятки тысяч людей — родственников переданных Россией на Украину погибших украинских солдат — не получают положенные по украинскому законодательству денежные выплаты.