Понедельник, 15 сентября, 2025
8.8 C
Рязань

Рязанская облдума обратится к Михаилу Мишустину по вопросу лекарственного обеспечения больных СМА

Рязанская областная Дума обратится к председателю правительства РФ Михаилу Мишустину по вопросу федерального финансирования лекарственного обеспечения больных спинальной мышечной атрофией. Об этом сообщает пресс-служба облдумы.

Депутаты приняли соответствующее постановление на заседании Думы в среду, 10 июня. Его подготовка вызвана проблемами с обеспечением больных спинальной мышечной атрофией (СМА) дорогостоящими лекарствами. 

– Один флакон эффективного препарата, который реально может помочь, стоит почти 8 млн рублей. Только в первый год требуется не менее шести таких флаконов. Сумма, необходимая для ежегодного обеспечения одного пациента лекарством, составляет почти 48 млн рублей. В регионе проживает 4 рязанца со СМА, которым показано применение «Спинразы». На их лечение требуется 192 млн рублей и эта нагрузка сейчас ложится на региональный бюджет, – отметил депутат Сергей Пупков.

В этой связи депутаты просят главу правительства России включить СМА в перечень заболеваний по высокозатратным нозологиям, лекарственные препараты для лечения которых закупаются Минздравом РФ централизованно за счет федеральных средств. Это позволит значительно снизить нагрузку на региональные бюджеты и даст возможность выполнить социальные обязательства по лекарственному обеспечению граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

Также областная Дума обратится к законодательным органам субъектов Федерации с просьбой поддержать данное предложение.

Самые читаемые материалы

Они думали, что это учения, а Россия уже достала «План Б» — и он перевернёт всё

Всё началось с дронов. Якобы российских. Якобы вторгшихся в Польшу. Якобы ночью, во время ударов по Львову. Но, как уверяют источники, это была украинская провокация

«Будем жить по понятиям или по закону?» — скандал с Аглаей Тарасовой набирает обороты

В конце августа в Шереметьево — как в кино. Только без сценария. Актриса Аглая Тарасова, прилетевшая из-за границы, проходит досмотр. В её вейпе — жидкость с запрещённым веществом.

Кедми раскрыл истинные мотивы Баку в агрессии против России

За последние месяцы Алиев сделал ряд провокационных заявлений, поддержав «борьбу за независимость» Украины и назвав советский период «оккупацией». 

Тайна перевала Наговициной: Рюкзак появился сам по себе — и не покрыт снегом. Значит, она была жива?

На августовских кадрах — пусто. Только палатка, снег, камни. Рюкзака — нет. Совсем. Ни тени, ни намёка. А в сентябре — он вот он. Чистый. Сухой. Стоит, будто его положили вчера.

Последние новости

Тайна перевала Наговициной: Рюкзак появился сам по себе — и не покрыт снегом. Значит, она была жива?

На августовских кадрах — пусто. Только палатка, снег, камни. Рюкзака — нет. Совсем. Ни тени, ни намёка. А в сентябре — он вот он. Чистый. Сухой. Стоит, будто его положили вчера.

Туз в рукаве Белоусова: почему Сырский не знает, откуда придут русские на этот раз

Пока весь мир смотрит на линию фронта, Россия играет по другим правилам. Не сверху — с неба, не спереди — с бронетехникой, не с флангов — с обходами. Она идёт… снизу. По трубам.

Эксперты Клуба политологов Рязанской области обсудили предварительные итоги выборов

Подводя итоги трехдневного голосования, первый заместитель Председателя Правительства Рязанской области Денис Боков отметил, что на момент закрытия участков о серьезных нарушениях не сообщалось.