Рязанская областная Дума обратится к председателю правительства РФ Михаилу Мишустину по вопросу федерального финансирования лекарственного обеспечения больных спинальной мышечной атрофией. Об этом сообщает пресс-служба облдумы.

Депутаты приняли соответствующее постановление на заседании Думы в среду, 10 июня. Его подготовка вызвана проблемами с обеспечением больных спинальной мышечной атрофией (СМА) дорогостоящими лекарствами. 

– Один флакон эффективного препарата, который реально может помочь, стоит почти 8 млн рублей. Только в первый год требуется не менее шести таких флаконов. Сумма, необходимая для ежегодного обеспечения одного пациента лекарством, составляет почти 48 млн рублей. В регионе проживает 4 рязанца со СМА, которым показано применение «Спинразы». На их лечение требуется 192 млн рублей и эта нагрузка сейчас ложится на региональный бюджет, – отметил депутат Сергей Пупков.

В этой связи депутаты просят главу правительства России включить СМА в перечень заболеваний по высокозатратным нозологиям, лекарственные препараты для лечения которых закупаются Минздравом РФ централизованно за счет федеральных средств. Это позволит значительно снизить нагрузку на региональные бюджеты и даст возможность выполнить социальные обязательства по лекарственному обеспечению граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

Также областная Дума обратится к законодательным органам субъектов Федерации с просьбой поддержать данное предложение.