Медорганизации не включали рязанцев с редкими заболеваниями в регистр пациентов. Об этом сообщает прокуратура Рязанской области.
В Рязанской области зарегистрировано 175 граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, которые включены в федеральный регистр пациентов с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности.
В ходе прокурорской проверки медучреждений Рязанской области были обнаружены случаи непредоставления сведений о пациентах с орфанными заболеваниями для включения их в региональный сегмент регистра. В связи с этим прокурорами Московского района города Рязани, а также Клепиковского, Михайловского, Сапожковского и Шацкого районов внесено восемь представлений об устранении выявленных нарушений.
По итогу проверки девять рязанцев, страдающих редкими заболеваниями, включены в регистр пациентов с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. В последующем их обеспечат лекарственными препаратами.