Понедельник, 23 ноября, 2020
1.7 C
Рязань

Родители больных спинальной мышечной атрофией попросили помощи властей

Родители детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), отчаявшиеся получить препарат «Спинраза», обратились в правительство.

«Лечение этих детей надо переводить на федеральный уровень. Мы отправили письмо (вице-премьеру — Ред.) Татьяне Голиковой и предложили две схемы: дети должны получать препарат или по схеме высокотехнологичной медпомощи, или же по системе высокозатратных нозологий. В противном случае регионы будут продолжать делать выбор в пользу лечения онкобольных, нежели обеспечения двух детей с СМА», — отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрии Жулев.

Препарат, улучшающий двигательные навыки у пациентов с СМА, был зарегистрирован в России в августе 2019 года. Пациенты имеют право получать его бесплатно, но далеко не все регионы обеспечивают такую возможность, потому что одна инъекция стоит около 8 млн рублей.

В России около двух-трех тысяч таких больных (официального перечня нет). С 2016 года пациентов подсчитывает фонд «Семьи СМА». По данным фонда, только 30 регионов сделали единичные закупки препарата для своих пациентов (в общей сложности терапию получают не более 100 человек).

Подробнее читайте в материале «Известий»: Бойцы СМА: родители детей со спинальной мышечной атрофией попросили лекарство у властей
https://iz.ru/1028876/ekaterina-iasakova/boitcy-sma-roditeli-detei-so-spinalnoi-myshechnoi-atrofiei-poprosili-lekarstvo-u-vlastei

НОВОСТИ ПАРТНЁРОВ

ВАМ МОЖЕТ БЫТЬ ИНТЕРЕСНО

Комментарии для сайта Cackle

Четвёртый день «Свиданий на Театральной» прошёл в стиле «викторианский панк»

В пятницу, 20 ноября, состоялся четвёртый день международного фестиваля спектаклей о любви «Свидания на Театральной». На этот день был запланирован показ спектакля...

Спектакль «Любовники» стал третьим в фестивальном марафоне «Свидания на Театральной»

В Рязани продолжается пятый международный фестиваль спектаклей о любви «Свидания на Театральной». В третий день на сцене Рязанского театра драмы должны были...

Фестиваль «Свидания на Театральной» завершился спектаклем петербургского театра «Цехъ»

Пятый международный фестиваль спектаклей о любви «Свидания на Театральной» стал историей. И последняя страница в ней была отведена петербургскому театру «Цехъ». Молодой...

Рязанцам показали спектакль «Лёха» о большой любви маленького человека

В среду, 18 ноября, состоялся второй день фестиваля спектаклей о любви «Свидания на Театральной». В этот вечер встречу на сцене Рязанского областного...

В Рязани завершился пятый международный фестиваль «Свидания на Театральной»

В воскресенье, 22 ноября, в Рязани завершился пятый международный фестиваль спектаклей о любви «Свидания на Театральной». Несмотря на ограничения, связанные с пандемией...

Спектакль «Макото» рассказал рязанцам о проблемах матери и ребёнка

В субботу, 21 ноября, фестивальную программу «Свиданий на Театральной» продолжила постановка «Макото» Культурного центра «Хитровка». Спектакль поставлен по пьесе Юлии Тупикиной «Когда...

Рязанцам показали спектакль «Колыбельная для Софьи»

В субботу, 21 ноября, пятый день фестиваля «Свидания на Театральной» завершился показом спектакля «Колыбельная для Софьи» Минусинского драматического театра. Жанр спектакля-номинанта Национальной театральной...

В Рязани состоится полуфинал Официальной Рязанской лиги МС КВН

В пятницу, 27 ноября, в Рязани состоится полуфинал Официальной Рязанской лиги МС КВН. Полуфинальные игры пройдут в Рязанском дворце молодёжи.