25 июня в Доме общественных организаций в Рязани состоялась пресс-конференция, посвящённая созданию в Рязанской области отделения Всероссийской общественной организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными нарушениями, нуждающимися в представительстве своих интересов (ВОРДИ). Участники представили концепцию организации, в которую входят родители всех детей и взрослых инвалидов, которым необходимо сопровождение. По скайпу во встрече приняли участие председатель Елена Клочко и член совета организации Игорь Шпицберг.
В России немало организаций, поддерживающих детей-инвалидов, но ВОРДИ объединила родителей детей со всеми нозологиями для построения более эффективного взаимодействия с государственными структурами, от которых во многом зависит, какой будет жизнь особых детей и их родителей.
— Родители детей-инвалидов, особенно в регионах, недостаточно знают о своих правах и возможностях, — отметила Елена Клочко. – А различные ведомства часто не имеют необходимой информации о том, что нужно предпринять, чтобы изменить улучшить положение детей и их родителей в стране. ВОРДИ ставит перед собой задачу формулировать запросы родителей к власти, информировать самих родителей об их возможностях и делиться опытом, который есть в разных регионах России.
Всего в стране 665 тысяч детей инвалидов, в Рязанской области – 3,5 тысячи. Значительная часть из них – дети с различными ментальными расстройствами, которые нуждаются в специальном обучении. 77 детей с ментальными расстройствами находятся в специальном учреждении, остальные — в семьях. Одной из своих важнейших задач ВОРДИ считает недопущение попадания детей и взрослых, нуждающихся в сопровождении, в систему детских домов и интернатов. Для этого, в частности, по мнению участников организации, необходимо увеличить пособие для тех, кто ухаживает за детьми (сейчас оно составляет 5500 рублей в месяц) и организовать проживание с сопровождением для взрослых (такой опыт уже есть). Это не только лучше для самих детей, но и дешевле обойдётся государству, считают родители.
В Рязани ВОРДИ начинает с того, что организовывает паспортизацию семей, воспитывающих детей-инвалидов. По словам члена правления ВОРДИ Рязанской области Элины Мальцевой, точной информации об этом в регионе нет. Полная статистика, на основе которой и должны составляться государственные программы помощи, отсутствует и на федеральном уровне. Так, никто не знает точно, сколько у нас в стране больных аутизмом, сказал Игорь Шпицберг.
Участники конференции отметили, что в стране многое изменилось в лучшую сторону в сфере поддержки людей с инвалидностью – появились законы, предусматривающие инклюзивное образование, создание доступной среды и т. д. В то же время в регионах исполнение этих законов встречает препятствия, связанные с недостатком кадров, финансирования, незаинтересованностью местных чиновников. Однако всё меняется, и в ряде областей поддержка инвалидов уже вышла на новый, более высокий уровень.
— Если раньше у обычных людей была своя жизнь, а у инвалидов – своя, то сегодня инвалиды и их семьи активно включаются в социум, — подчеркнул Игорь Шпицберг. – Эта тенденция продолжает развиваться, и по-прежнему уже не будет.
